Фонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими тяжелыми заболеваниями, закупил первые препараты для пациентов со спинальной мышечной атрофией, передает РИА Новости.
«И хотя этому фонду еще предстоит огромная работа по налаживанию в полной мере своих функций и подготовке ряда регламентирующих документов, уже сегодня осуществлены первые закупки препаратов для экстренного применения у пациентов со СМА», — сообщил министр здравоохранения Михаил Мурашко на III Всероссийском форуме по орфанным заболеваниям.
Спинальная мышечная атрофия — одна из наиболее частых причин детской смертности, вызванной наследственными заболеваниями. При этом заболевании постепенно утрачиваются моторные функции, ребенок может перестать двигаться и даже дышать.
Для лечения СМА в России зарегистрированы два препарата: «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит 125 тысяч долларов. В других странах применяется также препарат «Золгенсма».
Фонд «Круг добра» создан по указу президента Владимира Путина. Его цель — помощь детям, страдающим тяжелыми, в том числе орфанными заболеваниями. Предполагается, что фонд будет получать заявки на лекарства от родителей детей, нуждающихся в препаратах, главных внештатных специалистов Минздрава и региональных министерств здравоохранения.
